NDIS 대규모 예산 삭감 앞두고 다발성 경화증 환자들 우려 고조… "제도적 이해 부족 심각"

최근 호주 연방정부가 대규모 예산 절감을 위해 전국장애인보험제도(NDIS)의 혜택 축소를 예고한 가운데, 다발성 경화증(MS) 환자들의 우려가 커지고 있습니다. 특히 질환의 특성에 대한 NDIS 평가원들의 이해 부족으로 이미 적절한 혜택을 받지 못하는 환자들이 적지 않은 것으로 나타나 논란이 일고 있습니다.

 

호주 연방정부는 올해 예산안을 통해 향후 4년간 NDIS 예산 378억 달러를 삭감하겠다고 발표했습니다. 앤서니 알바니지 총리는 NDIS 혜택 대상에서 제외될 것으로 예상되는 약 16만 명의 호주인을 구제하기 위해 공공 안전망(기초 지원 시스템)이 제때 마련될 것이라고 밝혔습니다. 그러나 주 정부들은 이에 대해 난색을 표하고 있습니다. 크리스 민스 뉴사우스웨일스(NSW)주 총리는 "주 정부의 공공 보건 시스템으로는 기존 NDIS와 동등한 수준의 돌봄을 제공할 수 없다"고 선을 그었습니다.

장애인 단체들은 지속적으로 지원이 필요한 이들이 제도의 사각지대로 밀려날 것을 깊이 염려하고 있습니다. 다발성경화증 호주협회(MS Australia)가 최근 실시한 설문조사에 따르면, 응답자의 68%만이 NDIS 혜택을 받고 있는 것으로 조사되었습니다. 총 939명의 환자가 참여한 이 추가 조사 데이터에 따르면, 응답자의 61%는 NDIS 시스템이 다발성 경화증을 제대로 이해하지 못한다고 지적했습니다.

다발성 경화증은 면역 체계가 뇌의 세포를 공격하여 발생하는 신경계 질환으로, 완치가 불가능하며 시간이 지남에 따라 점진적으로 악화하는 특성이 있습니다. 로한 그린랜드(Rohan Greenland) 다발성경화증 호주협회 최고경영자(CEO)는 NDIS 직원과 평가원들이 이러한 질환의 특성을 심각하게 오해하고 있다고 지적했습니다. 그는 "환자들에게 '여전히 다발성 경화증을 앓고 있습니까?'라고 묻는 황당한 경우마저 발생하고 있습니다"라며, 평가원들의 이해 부족이 실질적인 지원 계획을 세우는 데 큰 장애물이 되고 있다고 비판했습니다.

다만 그린랜드 최고경영자는 NDIS가 여전히 접근 가능한 제도로 발전할 수 있다는 희망의 끈을 놓지 않았습니다. 그는 "정부와 적극적으로 협력하기를 간절히 원합니다. 정부의 재정적 압박을 충분히 이해하지만, 지속 가능성을 확보하는 동시에 다발성 경화증 등 유사한 신경계 질환을 앓고 있는 사람들을 위해 제도를 개선할 수 있는 방안을 마련하길 바랍니다"라고 호소했습니다.

정부의 예산 삭감과 제도 개혁이 불가피한 시대적 과제로 떠오른 가운데, 사회의 가장 취약한 이들이 소외되지 않도록 더욱 세밀하고 따뜻한 대책 마련이 시급해 보입니다.

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[에디터의 노트]
장애인 복지의 지속 가능성을 위해 호주 연방정부가 빼든 'NDIS 예산 삭감' 카드는 재정 건전성 확보라는 명분에도 불구하고, 일선 환자들의 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다는 뼈아픈 우려를 낳고 있습니다. 특히 다발성 경화증과 같이 점진적으로 악화하는 난치성 신경 질환의 경우, 평가원의 부족한 이해도가 환자의 독립성과 삶의 질에 치명적인 타격을 줄 수 있습니다. 효율성과 경제성을 논하기에 앞서, 우리 사회의 가장 연약하고 아픈 지체들을 온전히 품어내는 진정한 사회적 안전망의 가치가 무엇인지 다시 한번 돌아봐야 할 시점입니다.